Saúde abre consulta para incorporar medicamento que trata a hiporfosfatemia
O Ministério da Saúde recebe, até o dia 23 de novembro, pela
internet, contribuições da sociedade para a incorporação do medicamento
burosumabe, no Sistema Único de Saúde (SUS), para tratamento da hipofosfatemia,
doença crônica debilitante e deformante que causa raquitismo. A realização da
consulta pública é uma das etapas do processo de incorporação de tecnologias na
rede pública de saúde. Todas as sugestões ou depoimentos enviados pela
população e pela comunidade científica serão analisadas pela Comissão Nacional
de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).
Para participar e enviar
contribuições, clique aqui. Qualquer
cidadão ou instituição pode enviar contribuições ao documento. As sugestões
podem ser tanto de conteúdo científico quanto um relato de experiência.
HIPOFOSFATEMIA
A hipofosfatemia é uma doença ultrarrara causada por alterações
genéticas que levam a perda renal do fosfato, um mineral necessário para a
formação dos ossos, deixando-os fracos. A doença é considerada um tipo de
raquitismo.
Outras manifestações incluem problemas dentários e perda auditiva.
Pacientes adultos podem apresentar sintomas como a osteomalácia, que é o
amolecimento dos ossos, causando o aumento do risco de fraturas, fraqueza
muscular, dor óssea persistente.
Por estar relacionada a uma condição genética, pode afetar vários
indivíduos da mesma família. O modo de transmissão se dá pelo cromossomo X,
porém, portadoras do sexo feminino geralmente apresentam sintomas semelhantes
aos do sexo masculino. No mundo, a doença atinge, aproximadamente, um a nove
casos a cada um milhão de pessoas, de acordo com o OrphaNet, website de
referência em doenças raras. No Brasil, é possível que exista cerca de 211 a
1,9 mil pessoas com a doença.
MEDICAMENTO
De acordo com estudos, o uso do medicamento burosumabe levou a melhora
do raquitismo em crianças, da mobilidade e do crescimento. Em adultos, também
houve benefícios com o uso do medicamento, porém menos consistentes do que em
crianças. Apesar da expectativa de que o medicamento possa contribuir para o
avanço mais lento da doença ou para melhora do prognóstico, os estudos ainda
são iniciais. #informativosindsaerc #acsace #sus #direito #ubs
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